Naar schatting hebben zo’n 34.000 Nederlanders last van ernstige duizeligheid en uitputting ten gevolge van het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom (POTS).
Gemiddeld duurt het echter vier jaar voordat zij de juiste diagnose krijgen. Deze maand vragen POTS-patiënten aandacht voor deze aandoening van het autonome zenuwstelsel. Ook zamelen ze via een inzamelingsactie geld in om huisartsen beter te informeren.
Eén van deze patiënten is Alynda Kok (29), inmiddels weer masterstudent aan de Universiteit Groningen. Na terugkomst van een lange reis werd ze ernstig ziek. “Niemand kon er chocola van maken wat ik had. Mijn huisarts weet het aan stress, ook al deed ik op een gegeven moment niets meer wat nog stress opwekte – ik werkte nog maar 2 dagen in de week en was daar de rest van de week van aan het bijkomen.” Uiteindelijk bleek Alynda POTS te hebben.
Aan de bank gekluisterd
Alynda’s verhaal is niet uitzonderlijk. Eén op de vier POTS-patiënten is net als zij zo ziek dat werken of studeren niet meer gaat. Veel POTS-patiënten gebruiken een rolstoel en sommige zijn aan bed of bank gekluisterd. Toch heeft de gemiddelde huisarts heeft er nog nooit van gehoord. Duizenden POTS-patiënten lopen vermoedelijk dan ook rond zonder goede verklaring of behandeling voor hun ernstige klachten.
DitisPOTS
“Ziek zijn is nooit leuk, maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn. En daar moet verandering in komen”, vindt Tamar Doorduin van DitisPOTS. Samen met een viertal andere patiënten richtte ze deze organisatie op in de hoop meer bekendheid te genereren over hun situatie. “Ziek zijn is nooit leuk, maar het onbegrip over POTS maakt het nog moeilijker dan het zou moeten zijn.”
Infopakket voor huisartsen
In het kader van POTS Awareness Month zamelt DitisPOTS momenteel geld in voor een infopakket om naar huisartsenpraktijken te sturen. Zo verkopen ze t-shirts en drinkbekers en is er een crowdfundingswebsite. In elk infopakket zit informatie voor de huisarts zelf, een stapeltje flyers voor nieuwe patiënten en een poster voor in de wachtkamer. “Het zou zo’n opluchting zijn als je je huisarts niet meer hoeft uit te leggen wat je eigenlijk hebt”, verzucht Tamar.
Zwaartekracht
Hoe leg je POTS eigenlijk uit? Doorduin: “Het is een probleem met de bloedcirculatie. Het komt erop neer dat je niet goed tegen de zwaartekracht kunt.” Wanneer een POTS-patiënt overeind staat of met de benen naar beneden zit, zakt het bloed door de zwaartekracht teveel in de benen en buik. Dit komt doordat de bloedvaten in de benen niet voldoende samenknijpen. Met als gevolg dat te weinig zuurstofrijk bloed de hersenen bereikt, wat weer leidt tot duizeligheid, hartkloppingen en een ‘flauwvalgevoel’.
POTS-symptomen lijken bovendien op de fysieke symptomen van angst: denk aan hartkloppingen, duizelig worden en zweten.
Angstdiagnose
POTS heeft een reputatieprobleem, denkt Tamar: “Als artsen nog nooit van een bepaalde aandoening hebben gehoord, denken ze vaak dat het psychosomatisch is.” POTS-symptomen lijken bovendien op de fysieke symptomen van angst: denk aan hartkloppingen, duizelig worden en zweten. Daardoor komen psychologische misdiagnoses vaak voor. Uit onderzoek is echter gebleken dat POTS-patiënten niet vaker dan de gemiddelde mens last hebben van angst.
Foto: DitisPOTS
